Santander.– "Muchas autonomías no tienen ni capacidad ni respuesta técnica frente a este tipo de enfermedades raras". Justo Herranz, miembro de la Comisión Ejecutiva y de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha destacado la importancia de dar visibilidad "a nivel social y de las administraciones" a la realidad de estas enfermedades poco frecuentes.
Herranz ha destacado, durante la inauguración del encuentro Nuevos retos en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, el planteamiento, a su juicio, erróneo, por parte de la Administración central, que "carece de organización y falta de fuerza a la hora de coordinar a las autonomías". Respecto a este tema, el también director del encuentro ha explicado que durante el año 2003 se creó un Fondo de Cohesión Interterritorial "encargado de eliminar discriminaciones entre autonomías", a lo que ha espetado: "Este fondo a día de hoy tiene cero euros". Esto, ha resaltado, "crea ciudadanos de primera y de quinta", y la solución no es otra que "tener un presupuesto que cohesione, facilite y garantice que cualquier ciudadano, viva donde viva, pueda acceder a todos los recursos".
En presencia de la vicerrectora de Postgrado e Investigación de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP), Francisca G.Caballero, Herranz ha indicado que desde 1999 el número de asociaciones de enfermedades raras en España "ha crecido de seis a trescientas". Asimismo, ha agradecido la colaboración y el apoyo de la reina Letizia y el esfuerzo de Feder y de diferentes empresas y laboratorios "que nos ayudan a que la realidad cambie".
Por su parte, Juan Carrión, presidente de Feder, ha detallado los tres ejes del curso: "La importancia del tejido social en enfermedades poco frecuentes, el conocimiento de las buenas prácticas de trabajo que se desarrollan en las comunidades autónomas y la captación de fondos para la sostenibilidad del movimiento asociativo". Asimismo, Carrión ha afirmado que para Feder "este encuentro supone reflexionar sobre el futuro de millones de personas y sus familias en España".
Fotografía: Pablo Hojas
